Tous les chagrins sont supportables si on en fait un conte ou si on les raconte, écrit Karen Blixen.
L’histoire de Au-delà des larmes, c’est ton histoire, toi ma fille aînée, toi qui à la trentaine a vu ta vie bouleversée par une tumeur cérébrale et une opération dévastatrice qui t’a laissé brutalement avec de lourds handicaps.
Dans ce récit, mis sur papier presque vingt ans après, j’ai voulu raconter ton combat contre l’adversité, j’ai voulu révélé des traits de caractère communs transmis de génération en génération, ce courage et cette détermination nécessaires pour surmonter les obstacles les plus redoutables que la vie installe parfois sur nos chemins.
J’ai voulu raconter la force que tu as employée pour te reconstruire et toute l’énergie qui t’a habité toutes ces années et encore aujourd’hui, et décrire cette lutte incessante pour reconquérir ton autonomie.Ce récit interroge l’accueil à l’hôpital, les tracasseries administratives auxquelles doivent faire face les personnes dont la vie a été entravée par un handicap, les regards jetés par notre société sur des personnes au parcours différent.On passe des larmes au cri immense sorti du plus profond des entrailles d’une personne qui ne peut rien exprimer d’autre, puis à la joie des fous rires inopinés en famille, au plaisir de se mouvoir dans l’eau sans contrainte ; on sourit lors de chaque victoire du quotidien, l’espoir n’est jamais loin.
Dans Au-delà des larmes
Vous verrez comment les patients d’un hôpital peuvent être malmenés par des personnels eux-mêmes maltraités par un système de santé déjà à bout de souffle en 2005.
Vous verrez l’impuissance d’une mère à soulager les douleurs de son enfant.
Vous verrez le reflet du regard des autres sur le handicap.
Vous verrez la présence persistante d’une grand-mère pourtant disparue depuis longtemps.
Mais aussi la lente reconstruction nécessaire pas à pas
Vous verrez un engagement tourné vers les autres, les migrants et surtout les femmes et les enfants, tourné vers la protection de la planète et contre le réchauffement climatique malgré tout handicap persistant.
Vous partagerez les émotions si fortes lors de chaque bataille gagnée au quotidien
Et au bout vous verrez l’espérance, un courage sans faille.
Une résilience avec l’amour et l’admiration d’une mère.
Extraits :
( Nous sommes en voyage à Rome…) Bien entendu, une visite au Colisée s’impose et nous prévoyons cette visite après un bon déjeuner. Là encore, au cours du repas, des heurts entre tes cousines et toi recommencent, j’ai totalement oublié pourquoi, une chose futile sans doute. Excédée par des tensions que tu ne supportes plus, tu t’en vas vivement avec ta démarche brinquebalante, ébrieuse, en nous laissant médusées.
Je te regarde t’éloigner sans te quitter des yeux, car j’ai senti ton exaspération et ton besoin de t’isoler pour te calmer et tu te diriges vers le Colisée tout proche. Un grand nombre de touristes étrangers mêlés à une population italienne toujours dynamique et colorée se pressent autour de ce monument imposant. Je te suis en gardant une distance suffisante et je t’observe comme une mère regarde son enfant fuir à toute vitesse après lui avoir lâché la main.
Quelques minutes plus tard, au milieu de cette foule, je te retrouve assise sur une pierre en train de pleurer. Lorsque je te demande ce qui t’arrive, tu me réponds, entre deux sanglots, qu’un jeune homme a lancé d’une voix forte une remarque en anglais pour te dire d’arrêter de boire.
Tu as très bien compris et cet affront jeté dans une langue étrangère, cette langue familière pour toi qui a beaucoup voyagé dans le monde, oui cet affront prend une ampleur décuplée. Un trop-plein de douleurs se glisse dans tes larmes qui coulent à flots le long de ton visage sans que tu puisses les retenir.
Ce n’est pas la première fois, cela t’arrive aussi à Marseille et très souvent, à tel point que tu envisages de ne plus sortir sans canne pour éviter ces remarques insultantes, cette canne qui n’est plus nécessaire pour te déplacer. Tu as seulement besoin d’un peu plus de surface autour de toi pour avancer.
En effet, ce que les médecins appellent ton polygone de sustentation est élargi, c’est-à-dire que pour trouver ton équilibre tu es obligée d’effectuer des pas beaucoup plus amples que la normale. Tout le temps au bord de la chute, marcher demande chez toi beaucoup de concentration d’autant que ta vision est perturbée, tu ne vois pas les reliefs, et ton cerveau est forcé de compenser et d’anticiper une bosse, un caillou, un décalage sur la chaussée.
Tu tombes souvent, ton corps est couvert de bleus qui s’estompent trop lentement avant une nouvelle dégringolade.
Tu te relèves toujours dignement et sans sourciller. Tu as l’habitude.
Au quotidien, ta vie exige en permanence une attention importante, également pour communiquer et parler malgré des séances pluri-hebdomadaires d’orthophonie et tous les exercices que tu suis avec beaucoup d’assiduité et de rigueur. Lorsque tu t’exprimes avec ta voix forte, impulsive, et mal articulée, les personnes alentour se retournent pour te dévisager. Souvent, ces troubles de la parole sont associés pour la plupart des gens à un signe de débilité mentale, on te fait répéter, on s’adresse à toi comme à une enfant de quatre ans, tout cela est une épreuve pour toi, et quand je vois ces regards se poser sur toi, ces regards qui finissent par t’agacer, une douleur infinie s’insinue en moi.